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臺(tái)灣舉辦父親節(jié)慶祝活動(dòng) 為罕見病患兒父親加油鼓勁

2018年08月05日 08:59:00來源:新華網(wǎng)

  新華社臺(tái)北8月4日電(記者鐘群 查文曄)為慶祝即將到來的8月8日臺(tái)灣父親節(jié),臺(tái)灣罕見病基金會(huì)4日在臺(tái)北舉辦第二屆“罕爸型男大主廚”美食比賽,希望能讓罕見病患者的父親們得到更多社會(huì)的關(guān)注與支持。

  罕見疾病是指罹患率極低、人數(shù)極少的疾病,其中大部分為遺傳性疾病。臺(tái)灣當(dāng)局目前公布的罕見疾病種類共有220種,而罕見疾病通報(bào)個(gè)案為14930人。據(jù)該基金會(huì)統(tǒng)計(jì),臺(tái)灣約有一成的罕見病患者父親因?yàn)闊o法承擔(dān)壓力而選擇“落跑”。

  主辦方表示,共有10位來自臺(tái)灣各地的罕見病患者父親參與本屆比賽,其中好幾位父親為了參加比賽,在一個(gè)月前就已經(jīng)開始向母親和妻子學(xué)習(xí)做菜的手藝。

  去年獲得第一名的巫錦輝是今年的評(píng)審之一。他表示,參賽除了想要親自傳授做菜的秘訣外,更重要的是分享照顧罕見病兒的經(jīng)驗(yàn),相互打氣,減少無助感。

  另一名父親黃偉庭今年是第二次參賽。他的孩子因?yàn)榈昧撕币姷囊暰W(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,雙眼失明。為了分擔(dān)妻子的負(fù)擔(dān),讓孩子吃上自己親手做的飯菜,黃偉庭一直努力學(xué)習(xí)烹飪技術(shù)。

  “孩子特別喜歡吃我做的菜。雖然看不見,但她學(xué)習(xí)和語言能力非常強(qiáng),我覺得很欣慰。”黃偉庭說,孩子經(jīng)常說“爸爸媽媽我愛你們”,這讓夫妻倆覺得非常暖心。通過參賽,他與其他患者的父親交流撫養(yǎng)孩子的心得體會(huì),紓解了壓力。

  主辦方表示,希望通過競(jìng)賽的方式,為罕見病的父母親加油鼓勁,讓罕見病患者的家庭度過一個(gè)溫馨難忘的父親節(jié)。

  當(dāng)天,臺(tái)北、新北、基隆、澎湖、花蓮等地也舉辦了類似活動(dòng)慶祝父親節(jié)。

  據(jù)悉,因?yàn)椤鞍税恕焙椭形牡摹鞍职帧倍种C音,且“八八”兩字連綴起來像一個(gè)“父”字,因此臺(tái)灣地區(qū)的父親節(jié)定于8月8日。

 

[責(zé)任編輯:韓靜]

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