有這樣一群特殊的孩子，跑跳與他們無(wú)緣。倘若一不小心受外傷，極易導(dǎo)致流血不止甚至危及生命。他們是血友病患者，又稱(chēng)“瓷娃娃”、“玻璃人”。4月17日是第29個(gè)世界血友病日，主題是“傾聽(tīng)他們的聲音，關(guān)愛(ài)縮小差距”。4月17日，來(lái)自遼寧省的2000余名血友病患者中的代表聚集一堂，來(lái)自中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院、遼寧省兒童醫(yī)院等的專(zhuān)家進(jìn)行了公益講座。沈陽(yáng)晚報(bào)、沈陽(yáng)網(wǎng)記者走近這個(gè)特殊性的人群，傾聽(tīng)他們與眾不同的人生經(jīng)歷。記者了解到，目前沈陽(yáng)有187位“玻璃人”登記在冊(cè)，其中兒童有三四十人。這個(gè)病“重男輕女”，上述患者全部是男性。

　　自打患病 父母生怕孩子磕傷

　　今年4歲的男孩東東（化名），長(zhǎng)得虎頭虎腦，臉上掛著頑皮的笑容。“表面上看，他一點(diǎn)也不像是個(gè)有病的孩子。”母親張女士說(shuō)，兒子2歲時(shí)，曾患過(guò)一次重感冒，病好后鼻子總出血，送到醫(yī)院接受各種檢查，但一直沒(méi)查出病因。

　　東東2歲半時(shí)，在家玩耍突然嘔吐昏迷，被送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。經(jīng)查，孩子突發(fā)腦出血。這么小的孩子咋會(huì)腦出血？東東被轉(zhuǎn)院至沈陽(yáng)，經(jīng)基因檢測(cè)，病因找到了：血友病。

　　“自從兒子被確診患上血友病后，我們夫妻倆整日提心吊膽，每天都守在兒子左右，生怕他摔倒磕傷。”張女士說(shuō)，即使這樣，意外的磕碰還是不可避免，隔三岔五就要往醫(yī)院跑。